Αν ο Παναγιώτης - Ραφαήλ ήταν παιδί σου, υπουργέ;
Ένα παιδί που πάσχει από μια σπάνια ασθένεια, μια θεραπεία που αμφισβητείται από πολλούς και κοστίζει πολύ ακριβά, ένας υπουργός που βρίσκεται στο στόχαστρο και μια οικογένεια που ζει την πιο μεγάλη αγωνία.
Έχετε παιδιά; Αν ναι, τότε αντιλαμβάνεστε πλήρως ότι δεν υπάρχει μεγαλύτερο δράμα για έναν γονιό από το να βλέπει το παιδί του άρρωστο και να είναι ανήμπορος να βοηθήσει.
Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ, λοιπόν, είναι μόλις 18 μηνών. Είναι ακόμα ένα μωρό, που διαγνώσθηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, μια πάθηση επιθετική και μέχρι προτινος μη αναστρέψιμη. Σταδιακά ο ασθενής ούτε να καταπιεί μπορεί, ούτε να αναπνεύσει και παράλληλα χάνει τον έλεγχο του κεφαλιού...
Αν επιλέγετε την τηλεόραση για την ενημέρωσή σας είναι πολύ πιθανό να μη γνωρίζετε πολλά πράγματα για αυτή την ιστορία, που πάντως έχει διαδοθεί μέσω των social media, καθώς η οικογένειά του παιδιού κάνει προσπάθεια για να συγκεντρώσει τα χρήματα που απαιτούνται και να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για μια θεραπεία (που είναι εγκεκριμένη εκεί, αλλά αμφισβητείται η επιτυχία της, ενώ σημειώνεται πως δεν εγγυάται ίαση, μόνο πιθανή βελτίωση σε ακαθόριστο βαθμό) που είναι η τελευταία ελπίδα για να κρατηθεί στη ζωή ο μικρός.
Η θεραπεία κοστίζει περίπου 3 εκατομμύρια ευρώ και τα περιθώρια στενεύουν καθώς το νέο φάρμακο μπορεί να ληφθεί από ασθενείς κάτων των δύο ετών...
Οι γονείς ακολουθώντας τον δρόμο που ορίζει ο νόμος (και η γραφειοκρατεία, επίσης) ήρθαν σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα τους και παράλληλα κατέθεσαν στο Υπουργείο Υγείας όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Ωστόσο, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα για να διαθέσει τα σχετικά κονδύλια. Μπορεί να εγκρίνει μόνο 1 εκατομμύριο ευρώ για θεραπεία εγκεκριμένη στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
Συγκεκριμένα, τον περασμένο Μάιο έλαβε έγκριση η γονιδιακή θεραπεία με φαρμακευτική ονομασία Onasemnogene (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με SMA ηλικίας κάτω των δύο ετών από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων, FDA.
«Στη μελέτη που δημοσιεύτηκε στο NEJM μια εφάπαξ ενδοφλέβια έγχυση του ιού φορέα είχε ως αποτέλεσμα εκτεταμένη επιβίωση και βελτιωμένη κινητική λειτουργία, ενώ τα βρέφη που έλαβαν τη θεραπεία πολύ νωρίς στην εξέλιξη της νόσου είχαν υψηλότερη πιθανότητα καλύτερων αποτελεσμάτων. Η θεραπεία δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη, αφού η συλλογή στοιχείων της μελέτης που διεξάγεται στην Ευρώπη δεν έχει τελειώσει» σημειώνει ο πρόεδρος της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Αντιμετώπισης, κ. Αργύριος Ντινόπουλος.
Παράλληλα, βέβαια, υπάρχει μια τεράστια κινητοποίηση από τους «απλούς» ανθρώπους, από φορείς, από δημοτικές αρχές, από οργανώσεις, από ομάδες για να συγκεντρωθεί όσο πιο σύντομα γίνεται το ποσό και ο Παναγιώτης - Ραφαήλ να κάνει αυτό το ταξίδι, το μοναδικό με τα τωρινά δεδομένα, που μπορεί να τον κρατήσει στη ζωή.
Ο υπουργός υγείας, Βασίλης Κικίλιας, πήρε θέση, καθώς έγινε έκκληση από την οικογένεια. «Δεν μπορώ να βοηθήσω, διότι υπάρχουν και άλλες παρόμοιες περιπτώσεις και μετά θα πρέπει να κάνω το ίδιο» ήταν τα λόγια του στον πατέρα του παιδιού.
Ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου, Αθανάσιος Εξαδάκτυλος, τόνισε ότι θα πρέπει να γίνει σεβαστή η άποψη του γνωμοδοτικού οργάνου και το μόνο που μπορεί να γίνει είναι να επανεξεταστεί το αίτημα.
Οι εκπρόσωποι του κράτους, λοιπόν, ανοίγουν τα κιτάπια τους, διαβάζουν το νόμο και αποφασίζουν ότι δεν αξίζει η προσπάθεια για τη σωτηρία ενός δίχρονου παιδιού. Ναι, είναι 3 εκατομμύρια ευρώ και ναι μπορεί τελικά το παιδί να μην σωθεί. Οι Έλληνες αρμόδιοι έκριναν και αποφάσισαν ότι δεν μπορούν να πιστοποιήσουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της συνδυαστικής θεραπείας. Είναι επιστήμονες, προφανώς, και ουδείς μπορεί να τους αμφισβητήσει.
Και ενώ από τη μία ο υπουργός και οι αρμόδιοι είναι στο στόχαστρο για την αναλγησία, υπάρχει ένα κύμα αντιδράσεων και για τον πατέρα του Παναγιώτη - Ραφαήλ, ο οποίος κάνει τον δικό του αγώνα και συνεχίζει να πιέζει και στρέφεται κατά της κυβέρνησης αρνούμενος να συμβιβαστεί με την απόφαση των γνωμοδοτικών οργάνων.
Κι εσύ που έχεις παιδί το ίδιο δεν θα έκανες; Όταν βλέπεις να διαγράφονται χρέη εφοπλιστών, επιχειρηματιών, μεγαλοδημοσιογράφων, όταν βλέπεις τις τράπεζες να βγαίνουν πάντα κερδισμένες σε βάρος δικό σου, όταν οι νόμοι εφαρμόζονται μόνο για τους πολλούς, αλλά όχι για τους λίγους και εκλεκτούς δεν θα έβγαζες σπαρακτική κραυγή αγωνίας για να σωθεί το παιδί σου;
Κανείς δεν θέλει να παραβιάζεται κανένας νόμος. Ναι, αλλά η ισότητα να υπάρχει για όλους. Για εμένα, για τον μεροκαματιάρη, για τον άνεργο, για τον καταστηματάρχη, για τον επιχειρηματία... Αφού δεν ζούμε σε τέτοια κοινωνία, μπορεί να παραβιαστεί ο νόμος σε τέτοιες περιπτώσεις. Αν οι γονείς θέλουν να ρισκάρουν με μια αβέβαιης αποτελεσματικότητας θεραπεία, αναλαμβάνουν και την ευθύνη για το παιδί τους.
Από τη μια είναι η επιστήμη, από την άλλη όμως είναι η ηθική και η ανθρωπιά. Και τελικά μπορεί αυτή να νικήσει: οι δεκάδες άνθρωποι που δίνουν από το υστέρημά τους για να μείνει ζωντανή η ελπίδα. Αυτοί θα έχουν την συνείδησή τους καθαρή. Μπορεί ως χώρα γενικά να έχουμε πιάσει πάτο, αλλά είναι κάτι τέτοιες στιγμές που ευτυχώς μας ενώνουν.
Οι υπόλοιποι μπορούν να κοιμούνται τα βράδυ με τον νόμο στο προσκέφαλό τους... Την ημέρα μπορούν να αναρωτιούνται ποια θα ήταν η γνωμοδότησή τους θα ήταν ίδια αν επρόκειτο για το δικό τους παιδί...
=====================
"O σιωπών δοκεί συναινείν"
Έχετε παιδιά; Αν ναι, τότε αντιλαμβάνεστε πλήρως ότι δεν υπάρχει μεγαλύτερο δράμα για έναν γονιό από το να βλέπει το παιδί του άρρωστο και να είναι ανήμπορος να βοηθήσει.
Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ, λοιπόν, είναι μόλις 18 μηνών. Είναι ακόμα ένα μωρό, που διαγνώσθηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, μια πάθηση επιθετική και μέχρι προτινος μη αναστρέψιμη. Σταδιακά ο ασθενής ούτε να καταπιεί μπορεί, ούτε να αναπνεύσει και παράλληλα χάνει τον έλεγχο του κεφαλιού...
Αν επιλέγετε την τηλεόραση για την ενημέρωσή σας είναι πολύ πιθανό να μη γνωρίζετε πολλά πράγματα για αυτή την ιστορία, που πάντως έχει διαδοθεί μέσω των social media, καθώς η οικογένειά του παιδιού κάνει προσπάθεια για να συγκεντρώσει τα χρήματα που απαιτούνται και να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για μια θεραπεία (που είναι εγκεκριμένη εκεί, αλλά αμφισβητείται η επιτυχία της, ενώ σημειώνεται πως δεν εγγυάται ίαση, μόνο πιθανή βελτίωση σε ακαθόριστο βαθμό) που είναι η τελευταία ελπίδα για να κρατηθεί στη ζωή ο μικρός.
Η θεραπεία κοστίζει περίπου 3 εκατομμύρια ευρώ και τα περιθώρια στενεύουν καθώς το νέο φάρμακο μπορεί να ληφθεί από ασθενείς κάτων των δύο ετών...
Οι γονείς ακολουθώντας τον δρόμο που ορίζει ο νόμος (και η γραφειοκρατεία, επίσης) ήρθαν σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα τους και παράλληλα κατέθεσαν στο Υπουργείο Υγείας όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Ωστόσο, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα για να διαθέσει τα σχετικά κονδύλια. Μπορεί να εγκρίνει μόνο 1 εκατομμύριο ευρώ για θεραπεία εγκεκριμένη στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
Συγκεκριμένα, τον περασμένο Μάιο έλαβε έγκριση η γονιδιακή θεραπεία με φαρμακευτική ονομασία Onasemnogene (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με SMA ηλικίας κάτω των δύο ετών από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων, FDA.
«Στη μελέτη που δημοσιεύτηκε στο NEJM μια εφάπαξ ενδοφλέβια έγχυση του ιού φορέα είχε ως αποτέλεσμα εκτεταμένη επιβίωση και βελτιωμένη κινητική λειτουργία, ενώ τα βρέφη που έλαβαν τη θεραπεία πολύ νωρίς στην εξέλιξη της νόσου είχαν υψηλότερη πιθανότητα καλύτερων αποτελεσμάτων. Η θεραπεία δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη, αφού η συλλογή στοιχείων της μελέτης που διεξάγεται στην Ευρώπη δεν έχει τελειώσει» σημειώνει ο πρόεδρος της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Αντιμετώπισης, κ. Αργύριος Ντινόπουλος.
Παράλληλα, βέβαια, υπάρχει μια τεράστια κινητοποίηση από τους «απλούς» ανθρώπους, από φορείς, από δημοτικές αρχές, από οργανώσεις, από ομάδες για να συγκεντρωθεί όσο πιο σύντομα γίνεται το ποσό και ο Παναγιώτης - Ραφαήλ να κάνει αυτό το ταξίδι, το μοναδικό με τα τωρινά δεδομένα, που μπορεί να τον κρατήσει στη ζωή.
Ο υπουργός υγείας, Βασίλης Κικίλιας, πήρε θέση, καθώς έγινε έκκληση από την οικογένεια. «Δεν μπορώ να βοηθήσω, διότι υπάρχουν και άλλες παρόμοιες περιπτώσεις και μετά θα πρέπει να κάνω το ίδιο» ήταν τα λόγια του στον πατέρα του παιδιού.
Ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου, Αθανάσιος Εξαδάκτυλος, τόνισε ότι θα πρέπει να γίνει σεβαστή η άποψη του γνωμοδοτικού οργάνου και το μόνο που μπορεί να γίνει είναι να επανεξεταστεί το αίτημα.
Οι εκπρόσωποι του κράτους, λοιπόν, ανοίγουν τα κιτάπια τους, διαβάζουν το νόμο και αποφασίζουν ότι δεν αξίζει η προσπάθεια για τη σωτηρία ενός δίχρονου παιδιού. Ναι, είναι 3 εκατομμύρια ευρώ και ναι μπορεί τελικά το παιδί να μην σωθεί. Οι Έλληνες αρμόδιοι έκριναν και αποφάσισαν ότι δεν μπορούν να πιστοποιήσουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της συνδυαστικής θεραπείας. Είναι επιστήμονες, προφανώς, και ουδείς μπορεί να τους αμφισβητήσει.
Και ενώ από τη μία ο υπουργός και οι αρμόδιοι είναι στο στόχαστρο για την αναλγησία, υπάρχει ένα κύμα αντιδράσεων και για τον πατέρα του Παναγιώτη - Ραφαήλ, ο οποίος κάνει τον δικό του αγώνα και συνεχίζει να πιέζει και στρέφεται κατά της κυβέρνησης αρνούμενος να συμβιβαστεί με την απόφαση των γνωμοδοτικών οργάνων.
Κι εσύ που έχεις παιδί το ίδιο δεν θα έκανες; Όταν βλέπεις να διαγράφονται χρέη εφοπλιστών, επιχειρηματιών, μεγαλοδημοσιογράφων, όταν βλέπεις τις τράπεζες να βγαίνουν πάντα κερδισμένες σε βάρος δικό σου, όταν οι νόμοι εφαρμόζονται μόνο για τους πολλούς, αλλά όχι για τους λίγους και εκλεκτούς δεν θα έβγαζες σπαρακτική κραυγή αγωνίας για να σωθεί το παιδί σου;
Κανείς δεν θέλει να παραβιάζεται κανένας νόμος. Ναι, αλλά η ισότητα να υπάρχει για όλους. Για εμένα, για τον μεροκαματιάρη, για τον άνεργο, για τον καταστηματάρχη, για τον επιχειρηματία... Αφού δεν ζούμε σε τέτοια κοινωνία, μπορεί να παραβιαστεί ο νόμος σε τέτοιες περιπτώσεις. Αν οι γονείς θέλουν να ρισκάρουν με μια αβέβαιης αποτελεσματικότητας θεραπεία, αναλαμβάνουν και την ευθύνη για το παιδί τους.
Από τη μια είναι η επιστήμη, από την άλλη όμως είναι η ηθική και η ανθρωπιά. Και τελικά μπορεί αυτή να νικήσει: οι δεκάδες άνθρωποι που δίνουν από το υστέρημά τους για να μείνει ζωντανή η ελπίδα. Αυτοί θα έχουν την συνείδησή τους καθαρή. Μπορεί ως χώρα γενικά να έχουμε πιάσει πάτο, αλλά είναι κάτι τέτοιες στιγμές που ευτυχώς μας ενώνουν.
Οι υπόλοιποι μπορούν να κοιμούνται τα βράδυ με τον νόμο στο προσκέφαλό τους... Την ημέρα μπορούν να αναρωτιούνται ποια θα ήταν η γνωμοδότησή τους θα ήταν ίδια αν επρόκειτο για το δικό τους παιδί...
Ο Βασίλης Κικίλιας προσπάθησε να εξηγήσει με επιστημονικούς όρους γιατί δεν έχει εγκριθεί η αποστολή του μικρούλη Παναγιώτη-Ραφήλ, που έχει ζωή 140 ημερών, στην Βοστώνη για μία νέα καινοτόμα θεραπεία, που θα μπορούσε να τον σώσει.
Την απάντηση στην υπουργική ντροπιαστική αιτιολόγηση, τη δίνει ο πατέρας με συνέντευξή του στον ιστότοπο Documentonews.gr. Θα πολεμήσω με όσες δυνάμεις έχω για να μπορέσει να πάει το παιδί μου στην Αμερική και να σωθεί λέει ο πατέρας του Παναγιώτη- Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης.
Η μοναδική του ελπίδα πλέον μετά την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και συνολικά του κράτους να βοηθήσει τον Παναγιώτη είναι ο κόσμος που μέσα σε πολύ λίγες μέρες έχει συγκεντρώσει 1.100.000 ευρώ.
«Η αγάπη είναι φοβερή» λέει ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ με δάκρυα στα μάτια. «Το γεγονός ότι ένα ολόκληρο κράτος έδειξε το σκληρό του πρόσωπο σε ένα μωρό έρχεται σε απόλυτη αντίθεση με την αγάπη που έχουμε πάρει από όλο τον κόσμο».
«Το παιδί μου έχασε από την μια ημέρα στην άλλη τις κινήσεις του» λέει ο πατέρα του. «Σταμάτησε να κουνάει τα ποδαράκια του και τα χεράκια του και παρόλο που ήμασταν καινούργιοι γονείς και δεν είχαμε κάποιο μέτρο σύγκρισης όταν το καταλάβαμε πήραμε τηλέφωνο την παιδίατρο η οποία μας συνέστησε να πάμε σε ένα νευρολόγο ο οποίος κατάλαβε κατευθείαν τι συμβαίνει. Πήρε τηλέφωνο την καθηγήτρια στο Παίδων Αγία Σοφία. Την πρώτη μέρα όταν μας μίλησε ο γιατρός για παράλυση κλαίγαμε παρόλα αυτά δεν γνωρίζαμε ότι δεν υπάρχει προσδόκιμο ζωής, ότι τα παιδιά αντιμετωπίζουν 100% παράλυση, αυτά τα μάθαμε την επόμενη μέρα δυστυχώς. Φανταστείτε ότι είμαστε άνθρωποι του ίντερνετ αλλά για πρώτη φορά επίτηδες δεν ψάξαμε στο google για να μην τρελαθούμε» είπε.
Την επόμενη μέρα οι γονείς του Παναγιώτη ενημερώθηκαν για την πολύ σκληρή πραγματικότητα. «Χωρίς θεραπευτική αγωγή τα παιδιά πεθαίνουν πάρα πολύ γρήγορα και με κακή ποιότητα ζωής μας ενημέρωσαν οι γιατροί, τα ακούγαμε με και λέγαμε ότι δεν μπορεί να συμβαίνουν αυτά τα πράγματα σε εμάς». ...
Το 2018 εγκρίθηκε για πρώτη φορά στην Ευρώπη ένα επαναστατικό φάρμακο για την συγκεκριμένη πάθηση «αυτό το φάρμακο κράτησε στη ζωή το παιδί μου. Έχω ένα παιδί 18 μηνών που δεν μπορεί να γυρίσει από ανάσκελα μπρούμυτα με σοβαρά αναπνευστικά προβλήματα. Λέμε δόξα τον θεό που δεν έχει τραχειοτομή και σιτίζεται από το στόμα» λέει ο πατέρας.
Πριν τέσσερις μήνες κυκλοφόρησε μια καινούργια θεραπεία την οποία τόσο οι γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ όσο και άλλοι γονείς που τα παιδιά τους πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία την περίμεναν με ανυπομονησία.
«Μας έλεγαν οι γιατροί ότι θα κυκλοφορήσει μια καινούργια γονιδιακή θεραπεία την οποία μακάρι να την προλάβετε» περιγράφει ο πατέρας. Οι γιατροί μας εξηγούσαν ότι ο συνδυασμός αυτού του νέου φαρμάκου με την θεραπεία που κάνουμε ήδη φέρνει ένα αποτέλεσμα πολύ κοντά στο φυσιολογικό. Άρα όπως καταλαβαίνετε δεν μπορώ να υπολογίσω κανένα κόστος καμιά εταιρεία κανένα γιατρό κανένα υπουργό εγώ έχω βάλει στόχο ζωής αυτό που μου είπαν οι γιατροί και θα το κάνω για το παιδί μου», λέει αποφασισμένος ο πατέρα του 18μηνου Παναγιώτη – Ραφαήλ.
«Το παιδί πρέπει να λάβει την θεραπεία πριν κλείσει τα δύο του χρόνια. Αυτή την στιγμή είναι 18 μηνών και πρέπει να μεταβεί στο εξωτερικό ένα μήνα πριν για να κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις στη Βοστώνη» εξηγεί ο πατέρα του παιδιού.
Όλοι οι γονείς που τα παιδιά τους πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία έχουν δημιουργήσει μια πολύ κλειστή ομάδα στο facebook. Εκεί μέσα από βίντεο που αναρτούν γονείς που τα παιδιά τους κάνουν συνδυαστικά και τις δυο θεραπείες δίνουν ελπίδα στους υπόλοιπους. «Βλέπω παιδάκια που λαμβάνουν και τα δυο φάρμακα να περπατάνε. Έμενα στόχος μου είναι τα παιδί να μπορεί να αναπνεύσει, να έχει την καλύτερη ποιότητα ζωής ωστόσο, όταν βλέπω αυτή εξέλιξη στα άλλα παιδιά δεν μπορεί να με αφήνει αδιάφορο. Θα πολεμήσω με όσες δυνάμεις έχω» λέει ο πατέρας.
«Παλεύω με κάτι πάρα πολύ μεγάλο»
Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ δε θέλησε να πει πολλά για εκείνους που θέλησαν να παρουσιάσουν ως σωτήρα του μικρού τον Κυριάκο Μητσοτάκη.
«Δεν έχω μιλήσει ποτέ με τον πρωθυπουργό» λέει και συνεχίζει: «Χθες το μεσημέρι είχαμε μια συνάντηση στο υπουργείο υγείας με τον υπουργό και το επιτελείο του, τον υφυπουργό, τον πρόεδρο του ανώτατου υγειονομικού συμβουλίου. Δεν κατάλαβα για ποιο λόγο είχαμε αυτή την συνάντηση, χωρίς καμία υπερβολή. Βρεθήκαμε χθες με όλο το επιτελείο του υπουργείου και μας ανακοίνωσε ο υπουργός Υγείας ότι δεν μπορεί να υπερπηδήσει το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) γιατί εγώ του ζήτησα να στείλουμε το παιδί έξω να πάρει αυτή την θεραπεία.
Να σημειωθεί ότι όπως εξηγεί ο πατέρα του 18μηνου Παναγιώτη – Ραφαήλ «στην Κύπρο το υπουργείο Υγείας έστειλε ένα παιδί που έχει την ίδια πάθηση στη Βοστώνη. Έλαβε την θεραπεία με έξοδα του κυπριακού κράτους και το παιδί έχει τρομερή εξέλιξη μέσα σε δέκα μέρες».
«Το παιδί μου βρίσκεται στην αγκαλιά του ελληνικού λαού»
Η αγάπη είναι φοβερή λέει ο πατέρας του μικρού Παναγιωτη – Ραφαήλ με δάκρυα στα μάτια. «Το γεγονός ότι ένα ολόκληρο κράτος έδειξε το σκληρό του πρόσωπο σε ένα μωρό έρχεται σε απόλυτη αντίθεση με την αγάπη όλου του κόσμου. Μου έχει δώσει δύναμη ο κόσμος, έχω φτάσει στο σημείο να πω ότι πλέον το παιδί μου θα πάει στην Αμερική με την βοήθεια όλου του κόσμου.
Οι γονείς μετά το όχι του ΕΟΠΠΥ άνοιξε ερανικούς λογαριασμούς και πλέον έχει συγκεντρωθεί 1.100.000 ευρώ και δεν έχει παίξει σε κανένα μεγάλο κανάλι.
Ο πατέρας όμως προχώρησε και σε μια ακόμα καταγγελία σε σχέση με την αντιμετώπιση που είχε από τα ΜΜΕ για το θέμα του παιδιού του. «Την στιγμή που όλοι οι δημοσιογράφοι πρώτης γραμμής με παίρνανε τηλέφωνο πριν ένα μήνα και «καίγονταν» να ασχοληθούν με το θέμα, μετά την απορριπτική απόφαση του ΕΟΠΠΥ όλοι έχουν μια σιωπή. Τους παίρνω τηλέφωνο και δεν βοηθάνε».
Τι είπε ο υπουργός μετά την συνάντηση με το πατέρα του Παναγιώτη- Ραφαήλ
Σε μια ανακοίνωση προχώρησε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας μια ημέρα μετά την συνάντηση που είχε με τον πατέρα του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Ο Βασίλης Κικίλιας αναφέρει: «Οι γονείς του μικρού Π.Ρ πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ» αναφέρει η δήλωση του υπουργού Υγείας η οποία καταλήγει: «Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών».
Πάντως, όπως υποστηρίζει ο πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ στη συνάντηση με τον υπουργό ο Βασίλης Κικίλιας του είπε ότι δεν μπορεί να προσπεράσει την απόφαση του ΑΥΣ γιατί μετά θα έρχονται σαν ντόμινο παρόμοια περιστατικά.
"O σιωπών δοκεί συναινείν"
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
To μπλόκ " Στοχσμός-Πολιτική" είναι υπεύθυνο μόνο για τα δικά του σχόλια κι όχι για αυτά των αναγνωστών του...Eπίσης δεν υιοθετεί απόψεις από καταγγελίες και σχόλια αναγνωστών καθώς και άρθρα που το περιεχόμενο τους προέρχεται από άλλες σελίδες και αναδημοσιεύονται στον παρόντα ιστότοπο και ως εκ τούτου δεν φέρει οποιασδήποτε φύσεως ευθύνη.