Αν ο Παναγιώτης - Ραφαήλ ήταν παιδί σου, υπουργέ;
Ένα παιδί που πάσχει από μια σπάνια ασθένεια, μια θεραπεία που αμφισβητείται από πολλούς και κοστίζει πολύ ακριβά, ένας υπουργός που βρίσκεται στο στόχαστρο και μια οικογένεια που ζει την πιο μεγάλη αγωνία.
Έχετε παιδιά; Αν ναι, τότε αντιλαμβάνεστε πλήρως ότι δεν υπάρχει μεγαλύτερο δράμα για έναν γονιό από το να βλέπει το παιδί του άρρωστο και να είναι ανήμπορος να βοηθήσει.
Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ, λοιπόν, είναι μόλις 18 μηνών. Είναι ακόμα ένα μωρό, που διαγνώσθηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, μια πάθηση επιθετική και μέχρι προτινος μη αναστρέψιμη. Σταδιακά ο ασθενής ούτε να καταπιεί μπορεί, ούτε να αναπνεύσει και παράλληλα χάνει τον έλεγχο του κεφαλιού...
Αν επιλέγετε την τηλεόραση για την ενημέρωσή σας είναι πολύ πιθανό να μη γνωρίζετε πολλά πράγματα για αυτή την ιστορία, που πάντως έχει διαδοθεί μέσω των social media, καθώς η οικογένειά του παιδιού κάνει προσπάθεια για να συγκεντρώσει τα χρήματα που απαιτούνται και να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για μια θεραπεία (που είναι εγκεκριμένη εκεί, αλλά αμφισβητείται η επιτυχία της, ενώ σημειώνεται πως δεν εγγυάται ίαση, μόνο πιθανή βελτίωση σε ακαθόριστο βαθμό) που είναι η τελευταία ελπίδα για να κρατηθεί στη ζωή ο μικρός.
Η θεραπεία κοστίζει περίπου 3 εκατομμύρια ευρώ και τα περιθώρια στενεύουν καθώς το νέο φάρμακο μπορεί να ληφθεί από ασθενείς κάτων των δύο ετών...
Οι γονείς ακολουθώντας τον δρόμο που ορίζει ο νόμος (και η γραφειοκρατεία, επίσης) ήρθαν σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα τους και παράλληλα κατέθεσαν στο Υπουργείο Υγείας όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Ωστόσο, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα για να διαθέσει τα σχετικά κονδύλια. Μπορεί να εγκρίνει μόνο 1 εκατομμύριο ευρώ για θεραπεία εγκεκριμένη στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
Συγκεκριμένα, τον περασμένο Μάιο έλαβε έγκριση η γονιδιακή θεραπεία με φαρμακευτική ονομασία Onasemnogene (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με SMA ηλικίας κάτω των δύο ετών από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων, FDA.
«Στη μελέτη που δημοσιεύτηκε στο NEJM μια εφάπαξ ενδοφλέβια έγχυση του ιού φορέα είχε ως αποτέλεσμα εκτεταμένη επιβίωση και βελτιωμένη κινητική λειτουργία, ενώ τα βρέφη που έλαβαν τη θεραπεία πολύ νωρίς στην εξέλιξη της νόσου είχαν υψηλότερη πιθανότητα καλύτερων αποτελεσμάτων. Η θεραπεία δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη, αφού η συλλογή στοιχείων της μελέτης που διεξάγεται στην Ευρώπη δεν έχει τελειώσει» σημειώνει ο πρόεδρος της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Αντιμετώπισης, κ. Αργύριος Ντινόπουλος.
Παράλληλα, βέβαια, υπάρχει μια τεράστια κινητοποίηση από τους «απλούς» ανθρώπους, από φορείς, από δημοτικές αρχές, από οργανώσεις, από ομάδες για να συγκεντρωθεί όσο πιο σύντομα γίνεται το ποσό και ο Παναγιώτης - Ραφαήλ να κάνει αυτό το ταξίδι, το μοναδικό με τα τωρινά δεδομένα, που μπορεί να τον κρατήσει στη ζωή.
Ο υπουργός υγείας, Βασίλης Κικίλιας, πήρε θέση, καθώς έγινε έκκληση από την οικογένεια. «Δεν μπορώ να βοηθήσω, διότι υπάρχουν και άλλες παρόμοιες περιπτώσεις και μετά θα πρέπει να κάνω το ίδιο» ήταν τα λόγια του στον πατέρα του παιδιού.
Ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου, Αθανάσιος Εξαδάκτυλος, τόνισε ότι θα πρέπει να γίνει σεβαστή η άποψη του γνωμοδοτικού οργάνου και το μόνο που μπορεί να γίνει είναι να επανεξεταστεί το αίτημα.
Οι εκπρόσωποι του κράτους, λοιπόν, ανοίγουν τα κιτάπια τους, διαβάζουν το νόμο και αποφασίζουν ότι δεν αξίζει η προσπάθεια για τη σωτηρία ενός δίχρονου παιδιού. Ναι, είναι 3 εκατομμύρια ευρώ και ναι μπορεί τελικά το παιδί να μην σωθεί. Οι Έλληνες αρμόδιοι έκριναν και αποφάσισαν ότι δεν μπορούν να πιστοποιήσουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της συνδυαστικής θεραπείας. Είναι επιστήμονες, προφανώς, και ουδείς μπορεί να τους αμφισβητήσει.
Και ενώ από τη μία ο υπουργός και οι αρμόδιοι είναι στο στόχαστρο για την αναλγησία, υπάρχει ένα κύμα αντιδράσεων και για τον πατέρα του Παναγιώτη - Ραφαήλ, ο οποίος κάνει τον δικό του αγώνα και συνεχίζει να πιέζει και στρέφεται κατά της κυβέρνησης αρνούμενος να συμβιβαστεί με την απόφαση των γνωμοδοτικών οργάνων.
Κι εσύ που έχεις παιδί το ίδιο δεν θα έκανες; Όταν βλέπεις να διαγράφονται χρέη εφοπλιστών, επιχειρηματιών, μεγαλοδημοσιογράφων, όταν βλέπεις τις τράπεζες να βγαίνουν πάντα κερδισμένες σε βάρος δικό σου, όταν οι νόμοι εφαρμόζονται μόνο για τους πολλούς, αλλά όχι για τους λίγους και εκλεκτούς δεν θα έβγαζες σπαρακτική κραυγή αγωνίας για να σωθεί το παιδί σου;
Κανείς δεν θέλει να παραβιάζεται κανένας νόμος. Ναι, αλλά η ισότητα να υπάρχει για όλους. Για εμένα, για τον μεροκαματιάρη, για τον άνεργο, για τον καταστηματάρχη, για τον επιχειρηματία... Αφού δεν ζούμε σε τέτοια κοινωνία, μπορεί να παραβιαστεί ο νόμος σε τέτοιες περιπτώσεις. Αν οι γονείς θέλουν να ρισκάρουν με μια αβέβαιης αποτελεσματικότητας θεραπεία, αναλαμβάνουν και την ευθύνη για το παιδί τους.
Από τη μια είναι η επιστήμη, από την άλλη όμως είναι η ηθική και η ανθρωπιά. Και τελικά μπορεί αυτή να νικήσει: οι δεκάδες άνθρωποι που δίνουν από το υστέρημά τους για να μείνει ζωντανή η ελπίδα. Αυτοί θα έχουν την συνείδησή τους καθαρή. Μπορεί ως χώρα γενικά να έχουμε πιάσει πάτο, αλλά είναι κάτι τέτοιες στιγμές που ευτυχώς μας ενώνουν.
Οι υπόλοιποι μπορούν να κοιμούνται τα βράδυ με τον νόμο στο προσκέφαλό τους... Την ημέρα μπορούν να αναρωτιούνται ποια θα ήταν η γνωμοδότησή τους θα ήταν ίδια αν επρόκειτο για το δικό τους παιδί...
Έχετε παιδιά; Αν ναι, τότε αντιλαμβάνεστε πλήρως ότι δεν υπάρχει μεγαλύτερο δράμα για έναν γονιό από το να βλέπει το παιδί του άρρωστο και να είναι ανήμπορος να βοηθήσει.
Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ, λοιπόν, είναι μόλις 18 μηνών. Είναι ακόμα ένα μωρό, που διαγνώσθηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, μια πάθηση επιθετική και μέχρι προτινος μη αναστρέψιμη. Σταδιακά ο ασθενής ούτε να καταπιεί μπορεί, ούτε να αναπνεύσει και παράλληλα χάνει τον έλεγχο του κεφαλιού...
Αν επιλέγετε την τηλεόραση για την ενημέρωσή σας είναι πολύ πιθανό να μη γνωρίζετε πολλά πράγματα για αυτή την ιστορία, που πάντως έχει διαδοθεί μέσω των social media, καθώς η οικογένειά του παιδιού κάνει προσπάθεια για να συγκεντρώσει τα χρήματα που απαιτούνται και να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για μια θεραπεία (που είναι εγκεκριμένη εκεί, αλλά αμφισβητείται η επιτυχία της, ενώ σημειώνεται πως δεν εγγυάται ίαση, μόνο πιθανή βελτίωση σε ακαθόριστο βαθμό) που είναι η τελευταία ελπίδα για να κρατηθεί στη ζωή ο μικρός.
Η θεραπεία κοστίζει περίπου 3 εκατομμύρια ευρώ και τα περιθώρια στενεύουν καθώς το νέο φάρμακο μπορεί να ληφθεί από ασθενείς κάτων των δύο ετών...
Οι γονείς ακολουθώντας τον δρόμο που ορίζει ο νόμος (και η γραφειοκρατεία, επίσης) ήρθαν σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα τους και παράλληλα κατέθεσαν στο Υπουργείο Υγείας όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Ωστόσο, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα για να διαθέσει τα σχετικά κονδύλια. Μπορεί να εγκρίνει μόνο 1 εκατομμύριο ευρώ για θεραπεία εγκεκριμένη στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
Συγκεκριμένα, τον περασμένο Μάιο έλαβε έγκριση η γονιδιακή θεραπεία με φαρμακευτική ονομασία Onasemnogene (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με SMA ηλικίας κάτω των δύο ετών από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων, FDA.
«Στη μελέτη που δημοσιεύτηκε στο NEJM μια εφάπαξ ενδοφλέβια έγχυση του ιού φορέα είχε ως αποτέλεσμα εκτεταμένη επιβίωση και βελτιωμένη κινητική λειτουργία, ενώ τα βρέφη που έλαβαν τη θεραπεία πολύ νωρίς στην εξέλιξη της νόσου είχαν υψηλότερη πιθανότητα καλύτερων αποτελεσμάτων. Η θεραπεία δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη, αφού η συλλογή στοιχείων της μελέτης που διεξάγεται στην Ευρώπη δεν έχει τελειώσει» σημειώνει ο πρόεδρος της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Αντιμετώπισης, κ. Αργύριος Ντινόπουλος.
Παράλληλα, βέβαια, υπάρχει μια τεράστια κινητοποίηση από τους «απλούς» ανθρώπους, από φορείς, από δημοτικές αρχές, από οργανώσεις, από ομάδες για να συγκεντρωθεί όσο πιο σύντομα γίνεται το ποσό και ο Παναγιώτης - Ραφαήλ να κάνει αυτό το ταξίδι, το μοναδικό με τα τωρινά δεδομένα, που μπορεί να τον κρατήσει στη ζωή.
Ο υπουργός υγείας, Βασίλης Κικίλιας, πήρε θέση, καθώς έγινε έκκληση από την οικογένεια. «Δεν μπορώ να βοηθήσω, διότι υπάρχουν και άλλες παρόμοιες περιπτώσεις και μετά θα πρέπει να κάνω το ίδιο» ήταν τα λόγια του στον πατέρα του παιδιού.
Ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου, Αθανάσιος Εξαδάκτυλος, τόνισε ότι θα πρέπει να γίνει σεβαστή η άποψη του γνωμοδοτικού οργάνου και το μόνο που μπορεί να γίνει είναι να επανεξεταστεί το αίτημα.
Οι εκπρόσωποι του κράτους, λοιπόν, ανοίγουν τα κιτάπια τους, διαβάζουν το νόμο και αποφασίζουν ότι δεν αξίζει η προσπάθεια για τη σωτηρία ενός δίχρονου παιδιού. Ναι, είναι 3 εκατομμύρια ευρώ και ναι μπορεί τελικά το παιδί να μην σωθεί. Οι Έλληνες αρμόδιοι έκριναν και αποφάσισαν ότι δεν μπορούν να πιστοποιήσουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της συνδυαστικής θεραπείας. Είναι επιστήμονες, προφανώς, και ουδείς μπορεί να τους αμφισβητήσει.
Και ενώ από τη μία ο υπουργός και οι αρμόδιοι είναι στο στόχαστρο για την αναλγησία, υπάρχει ένα κύμα αντιδράσεων και για τον πατέρα του Παναγιώτη - Ραφαήλ, ο οποίος κάνει τον δικό του αγώνα και συνεχίζει να πιέζει και στρέφεται κατά της κυβέρνησης αρνούμενος να συμβιβαστεί με την απόφαση των γνωμοδοτικών οργάνων.
Κι εσύ που έχεις παιδί το ίδιο δεν θα έκανες; Όταν βλέπεις να διαγράφονται χρέη εφοπλιστών, επιχειρηματιών, μεγαλοδημοσιογράφων, όταν βλέπεις τις τράπεζες να βγαίνουν πάντα κερδισμένες σε βάρος δικό σου, όταν οι νόμοι εφαρμόζονται μόνο για τους πολλούς, αλλά όχι για τους λίγους και εκλεκτούς δεν θα έβγαζες σπαρακτική κραυγή αγωνίας για να σωθεί το παιδί σου;
Κανείς δεν θέλει να παραβιάζεται κανένας νόμος. Ναι, αλλά η ισότητα να υπάρχει για όλους. Για εμένα, για τον μεροκαματιάρη, για τον άνεργο, για τον καταστηματάρχη, για τον επιχειρηματία... Αφού δεν ζούμε σε τέτοια κοινωνία, μπορεί να παραβιαστεί ο νόμος σε τέτοιες περιπτώσεις. Αν οι γονείς θέλουν να ρισκάρουν με μια αβέβαιης αποτελεσματικότητας θεραπεία, αναλαμβάνουν και την ευθύνη για το παιδί τους.
Από τη μια είναι η επιστήμη, από την άλλη όμως είναι η ηθική και η ανθρωπιά. Και τελικά μπορεί αυτή να νικήσει: οι δεκάδες άνθρωποι που δίνουν από το υστέρημά τους για να μείνει ζωντανή η ελπίδα. Αυτοί θα έχουν την συνείδησή τους καθαρή. Μπορεί ως χώρα γενικά να έχουμε πιάσει πάτο, αλλά είναι κάτι τέτοιες στιγμές που ευτυχώς μας ενώνουν.
Οι υπόλοιποι μπορούν να κοιμούνται τα βράδυ με τον νόμο στο προσκέφαλό τους... Την ημέρα μπορούν να αναρωτιούνται ποια θα ήταν η γνωμοδότησή τους θα ήταν ίδια αν επρόκειτο για το δικό τους παιδί...
Ο Βασίλης Κικίλιας προσπάθησε να εξηγήσει με επιστημονικούς όρους γιατί δεν έχει εγκριθεί η αποστολή του μικρούλη Παναγιώτη-Ραφήλ, που έχει ζωή 140 ημερών, στην Βοστώνη για μία νέα καινοτόμα θεραπεία, που θα μπορούσε να τον σώσει.
Την απάντηση στην υπουργική ντροπιαστική αιτιολόγηση, τη δίνει ο πατέρας με συνέντευξή του στον ιστότοπο Documentonews.gr. Θα πολεμήσω με όσες δυνάμεις έχω για να μπορέσει να πάει το παιδί μου στην Αμερική και να σωθεί λέει ο πατέρας του Παναγιώτη- Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης.
Η μοναδική του ελπίδα πλέον μετά την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και συνολικά του κράτους να βοηθήσει τον Παναγιώτη είναι ο κόσμος που μέσα σε πολύ λίγες μέρες έχει συγκεντρώσει 1.100.000 ευρώ.
«Η αγάπη είναι φοβερή» λέει ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ με δάκρυα στα μάτια. «Το γεγονός ότι ένα ολόκληρο κράτος έδειξε το σκληρό του πρόσωπο σε ένα μωρό έρχεται σε απόλυτη αντίθεση με την αγάπη που έχουμε πάρει από όλο τον κόσμο».
Ο μικρός Παναγιώτης -Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1. ...
